L’endométriose touche 2 millions de femmes en France, avec un diagnostic qui prend encore 7 ans en moyenne. Un test salivaire innovant pourrait changer la donne.
Écouter plus tardYahya El Mir, fondateur de Ziwig, une “biotech” lyonnaise, présente l’Endotest dans cet épisode de Soluble(s), un test salivaire combinant biologie médicale et intelligence artificielle, destiné à améliorer le diagnostic de l’endométriose, une maladie gynécologique qui reste largement sous-diagnostiquée.
L’endométriose : une maladie aux multiples visages
L’endométriose, une maladie inflammatoire chronique, touche environ 200 millions de femmes dans le monde. « C’est une maladie handicapante dans 90 % des cas, affectant tous les aspects de la vie : sociale, professionnelle, familiale et intime« , explique Yahya El Mir. La maladie se manifeste principalement par deux symptômes : « Les douleurs, qui peuvent être extrêmes, conduisent souvent les patientes aux urgences. Et l’infertilité, qui est la première cause d’infertilité féminine.«
La maladie peut débuter dès les premières règles, un âge qui tend à baisser. « Elle commence de plus en plus tôt, parfois dès 10 ou 11 ans« , précise le fondateur de Ziwig. Aucun traitement curatif n’existe à ce jour, mais une prise en charge précoce peut ralentir son évolution.
Le défi du diagnostic et l’errance médicale
Le diagnostic de l’endométriose reste complexe, avec un délai moyen de 7 ans en France. « Ce délai peut atteindre 12 ans dans certains pays, voire 20 ans pour certaines patientes », souligne Yahya El Mir. « En moyenne, les patientes consultent 10 médecins avant que le diagnostic soit posé, pendant que la maladie progresse. »
Cette errance s’explique par la difficulté du diagnostic : « Les symptômes sont similaires à d’autres maladies, et la forme la plus fréquente, la forme superficielle, n’est pas visible à l’imagerie. Le seul moyen de la diagnostiquer aujourd’hui avec un niveau de certitude élevé, c’est la chirurgie diagnostique et l’Endotest. »
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- Copyright : Ziwig
L’Endotest : un outil de diagnostic innovant
Face à ce constat, Ziwig a développé l’Endotest, un test salivaire non invasif basé sur l’analyse des micro-ARN. « Les micro-ARN, qui ont fait l’objet du prix Nobel de médecine l’an dernier, sont des molécules porteuses d’information sur la santé« , explique Yahya El Mir.
L’intelligence artificielle analyse environ 2 600 biomarqueurs pour poser un diagnostic. « L’IA est indispensable pour traiter cette grande quantité d’informations et identifier celles qui indiquent la présence de la maladie.«
Avec une sensibilité de 95 % et une spécificité de 94 %, « l’Endotest est aujourd’hui l’outil diagnostique le plus performant sur le marché« , affirme son créateur. Le résultat est disponible en 10 jours.
Accessibilité et perspectives d’avenir
Depuis le 11 février 2025, l’Endotest est pris en charge par l’Assurance maladie dans le cadre du forfait innovation, pour 25 000 femmes sur trois ans, en France. Le test est actuellement proposé aux femmes de 18 à 43 ans présentant des symptômes évocateurs, après des examens d’imagerie non concluants. « Il existe une centaine de centres en France qui proposent ce test pris en charge, ce qui ne coûte rien aux patientes« , précise Yahya El Mir.
L’Endotest test est accessible dans l’un des 100 centres hospitaliers participants à travers la France.
Carte réalisée par le ministère français de la Santé. Données au 11 février 2025.
Des travaux sont en cours pour étendre son usage aux moins de 18 ans, car « plus le diagnostic est précoce, mieux c’est pour la patiente et pour anticiper l’évolution de la maladie« .
La France, via sa stratégie nationale de lutte contre l’endométriose lancée en 2022, a investi 30 millions d’euros dans la recherche sur la santé des femmes. « La France est aujourd’hui à la pointe de la lutte contre l’endométriose grâce à cette stratégie nationale« , souligne l’entrepreneur.
Copyright : Ziwig
L’Endotest est déjà disponible dans 22 pays, et Ziwig se positionne comme leader mondial du diagnostic de l’endométriose. La startup explore également d’autres pathologies féminines, comme le cancer de l’ovaire.
« Nous venons de terminer les inclusions pour une étude du cancer de l’ovaire, un cancer diagnostiqué tardivement« , explique Yahya El Mir.
« Le fait qu’il soit diagnostiqué tardivement fait que les chances de survie à cinq ans sont de 45 %, car on diagnostique souvent les patientes aux stades 3 et 4. Si on arrivait à les diagnostiquer au stade 1, les chances de survie passeraient de 45 à plus de 90 %. » Un enjeu majeur quand on sait que les récidives touchent 75 % des patientes.
POUR ALLER PLUS LOIN
- Où faire le test salivaire ? La liste des 100 centres en France participant au dispositif Endotest (au 06/02/2025) https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/listedes100centres.pdf
- Le site de Ziwig : https://ziwig.com/ziwig-endotest/
Écouter aussi : EndoLives, un podcast de témoignages qui “ met en valeur des parcours inspirants de patientes ayant de l’endométriose ou des douleurs pelviennes intenses”. (Production Sarah Gaubert – Largerthanlifeproject) :https://podcast.ausha.co/endolives-le-podcast
TIMECODES
00:00 : Introduction
01: 48 : Le parcours de Yahya El Mir
02:24 : Qu’est-ce que l’endométriose ? Une explication claire sur cette maladie inflammatoire, ses douleurs extrêmes et son impact sur la fertilité.
03:45 : Qui est touché par l’endométriose et à quel âge ?
04:56 : Le chiffre qui fait peur : 7 ans en moyenne pour un diagnostic. Découvrez pourquoi ce délai
07:07 : L’Endotest, un test salivaire innovant, est désormais remboursé en France. Une avancée majeure pour 25 000 premières femmes.
08:11 : Comment fonctionne l’Endotest ?
09:53 : L’intelligence artificielle au service de la santé
10:57 : Avec une fiabilité de 95%, l’Endotest est salué par le corps médical comme un outil complémentaire indispensable pour une certitude diagnostique.
12:18 : Comment accéder à l’Endotest en France ? Les critères et la démarche à suivre pour bénéficier de ce test pris en charge par la Sécurité sociale.
14:15: Le point sur la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose et les perspectives d’avenir pour le diagnostic et le traitement.
16:00 : L’Endotest dépasse les frontières françaises
17:07 : Au-delà de l’endométriose, la startup Ziwig s’attaque au cancer de l’ovaire, avec l’espoir de transformer radicalement son dépistage.
17:58 : Conclusion
18:42 : Fin
Propos recueillis par Simon Icard
CITATIONS
En direct de Yahya El Mir, fondateur de Ziwig Biotech
Capture d’écran : TedxParis – YouTube
– Sur l’errance diagnostique et l’impact de la maladie :
» Dans certains cas, les patientes attendent 40 ans pour savoir que c’est l’endométriose qui a handicapé, bousillé toute leur vie. «
– Sur le besoin d’innovation dans la santé féminine :
» Le domaine de la santé des femmes, c’est un domaine qui manque énormément d’innovation, dans lequel les besoins sont énormes. Et c’est un terrain d’expression fabuleux. «
– Sur l’importance de la certitude pour les patientes :
» La patiente, et on l’oublie trop souvent, a besoin d’avoir un diagnostic de certitude, a besoin de savoir de quoi elle souffre pour arrêter l’errance diagnostique. «
Sur la dimension sociétale de l’endométriose :
» Ce n’est pas simplement un problème de santé, c’est un problème de société. Il y a des jeunes filles qui sont handicapées dans leur vie au plus jeune âge, dans leur scolarité, dans leur vie professionnelle. Et ce n’est pas acceptable. «
Sur l’avenir du diagnostic et du traitement :
» Les technologies sur lesquelles on travaille offrent un niveau de connaissance beaucoup plus élevé. Et ce niveau de connaissance, c’est le futur. Ça permettra à l’avenir d’avoir une approche individualisée pour chacune des patientes. «
Sur le potentiel de la technologie au-delà de l’endométriose :
« Si on arrivait à diagnostiquer [le cancer de l’ovaire] beaucoup plus tôt, au stade 1, les chances de survie passeraient de 45 % à plus de 90 %. «
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Simon
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