Endotest : la fin d'une longue attente pour les femmes atteintes d'endométriose ?

L’endométriose, cette maladie souvent invalidante, plonge de nombreuses femmes dans une errance diagnostique de plusieurs années. Mais une lueur d’espoir émerge avec l’Endotest, un test salivaire innovant. Découvrez dans ce questions-réponses, tiré d’un épisode de Soluble(s), comment Yahya El Mir, fondateur de la startup Ziwig, transforme la prise en charge de cette maladie et ce que cela signifie concrètement pour les patientes.

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1. Qu’est-ce que l’endométriose et combien de femmes sont touchées en France ?

L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire qui touche environ 2 millions de femmes en France, soit 1 femme sur 10 en âge de procréer. Elle affecte également environ 200 millions de femmes dans le monde.

2. Quels sont les principaux symptômes et impacts de l’endométriose ?

Les principaux symptômes sont des douleurs intenses, souvent pelviennes, et des règles très douloureuses. L’endométriose est la première cause d’infertilité féminine. Elle peut également entraîner une fatigue chronique, des troubles digestifs ou urinaires, et a un impact significatif sur la vie sociale, professionnelle, familiale et intime des patientes. « Tous les aspects de la vie, la vie sociale, la vie professionnelle, la vie familiale, la vie intime sont handicapés« , souligne Yahya El Mir. Dans de nombreux cas, les douleurs peuvent être si extrêmes que les femmes se retrouvent aux urgences.

3. Pourquoi le diagnostic de l’endométriose est-il si long ?

Le délai moyen de diagnostic est de 7 ans en France, et peut aller jusqu’à 12 ans dans certains pays, voire 19 ans pour certaines patientes. Cette errance diagnostique est due à la difficulté de la maladie à être visible à l’imagerie, en particulier sa forme superficielle qui représente 80% des cas. En moyenne, les patientes consultent 10 médecins avant d’obtenir un diagnostic. Yahya El Mir précise : « c’est une maladie très difficile à diagnostiquer. Les symptômes sont les mêmes que d’autres maladies et la forme la plus répandue, c’est une forme qu’on appelle la forme superficielle. La forme péritonéale n’est pas visible à l’imagerie. »

>> Lire l’article original : L’Endotest, un test salivaire pour réduire l’errance diagnostique de l’endométriose

4. Qu’est-ce que l’Endotest et comment fonctionne-t-il ?

L’Endotest est un test salivaire innovant développé par la startup française Ziwig. Il est basé sur l’analyse de micro-ARN salivaires par séquençage haut débit et intelligence artificielle. L’objectif est de rechercher dans ces micro-ARN une information spécifique pour déterminer la présence ou non de l’endométriose. « Le point de départ, c’est effectivement une découverte scientifique majeure qui s’appelle les micro-ARN, qui a fait l’objet du prix Nobel de médecine de l’année dernière et qui est porteuse d’information sur la santé des personnes« , explique Yahya El Mir.

: Copyright : Ziwig

5. Quelle est la fiabilité de l’Endotest et en combien de temps obtient-on les résultats ?

L’Endotest affiche une fiabilité élevée, avec une sensibilité de 95% et une spécificité de 94%. Les résultats sont obtenus en seulement 10 jours. Yahya El Mir affirme que l’Endotest est « l’outil non-invasif le plus performant aujourd’hui qui existe sur le marché. Il n’y a rien d’équivalent en termes de performance diagnostique« .

6. L’Endotest est-il pris en charge par l’Assurance maladie en France ?

Oui, depuis février 2025, l’Endotest est pris en charge et remboursé par la Sécurité sociale en France, dans le cadre du forfait innovation. Le coût du test est de 839 €, entièrement remboursé pour 25 000 femmes sur trois ans. « La bonne nouvelle en France et on a travaillé dur pour ça, c’est que l’Endotest est pris en charge par la Sécurité sociale, il est remboursé par la Sécurité sociale« , indique Yahya El Mir.

7. Quelles sont les conditions pour bénéficier du remboursement de l’Endotest ?

Pour bénéficier du remboursement de l’Endotest, les patientes doivent être majeures (entre 18 et 43 ans) et présenter des symptômes évocateurs d’endométriose. Le test est prescrit par un gynécologue en hôpital, uniquement après que l’examen clinique et l’imagerie (échographie et IRM) se sont révélés non concluants.

8. Où l’Endotest est-il accessible en France ?

L’Endotest est accessible dans 100 centres hospitaliers en France depuis avril 2025.

Carte de France à l'échelle des régions et DOM-TOM signalant le nombre de centres où faire pratiquer l'Endotest.Le test salivaire de l'endométriose est accessible dans l'un des 100 centres hospitaliers participants à travers la France.

Carte réalisée par le ministère français de la Santé. Données au 11 février 2025.

9. Quelle est la stratégie nationale en France concernant l’endométriose ?

La France a lancé une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose en 2022. Cette stratégie vise la recherche et l’innovation, l’accès rapide au diagnostic, ainsi que l’information et la sensibilisation. Un budget de 30 millions d’euros a été investi dans la recherche sur la santé des femmes et l’endométriose.

10. Sur quelles autres maladies Ziwig travaille-t-elle avec cette technologie ?

Ziwig travaille également sur le diagnostic précoce d’autres pathologies, notamment le cancer de l’ovaire, qui est souvent diagnostiqué tardivement. « On vient de terminer les inclusions pour une étude du cancer de l’ovaire. C’est un cancer qui est aujourd’hui diagnostiqué tardivement« , précise Yahya El Mir. L’entreprise s’intéresse aussi à la maladie de Charcot et à d’autres cancers, en utilisant la même technologie d’analyse des micro-ARN salivaires pour améliorer le diagnostic et la prise en charge.

Portrait de Yahya El Mir, fondateur de Ziwig Biotech

Simon Icard (avec IA)

POUR ALLER PLUS LOIN

Où faire le test salivaire ? La liste des 100 centres en France participant au dispositif Endotest (au 06/02/2025) https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/listedes100centres.pdf

Le site de Ziwig : https://ziwig.com/ziwig-endotest/

Écouter aussi : EndoLives, un podcast de témoignages qui “ met en valeur des parcours inspirants de patientes ayant de l’endométriose ou des douleurs pelviennes intenses”. (Production Sarah Gaubert – Largerthanlifeproject) :https://podcast.ausha.co/endolives-le-podcast